Connect with us

National

Proteste pentru sprijinul persoanelor cu fibroză chistică

Pacienți trebuie să beneficieze de asistenți personali.

Published

on

Mai multe persoane au protestat, luni, în fața Ministerului Sănătății cerând ca toți bolnavii de fibroză chistică, dar și pacienți cu alte afecțiuni să beneficieze de asistenți personali. Majoritatea protestatarilor sunt părinți ai unor copii cu fibroză chistică.

Președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu, a declarat că solicită efectuarea de schimbări pentru aprobarea criteriilor de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap, astfel încât toți pacienții care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav.

 

Fibroza chistică este una din cele mai răspândite boli monogenice recesive și este provocată de mutații în genă. Proteina codificată de această genă controlează secreția glandelor exocrine din numeroase organe, mutațiile determinând îngroșarea secrețiilor și afectarea funcției sistemului bronhopulmonar, sistemului digestiv, reproductiv și a altor organe.

În limbajul familial fibroza chistică este uneori numită „boala celor 65 de trandafiri”. Numele a fost creat de un băiețel care și-a auzit mama vorbind la telefon despre boala lui. În limba engleză numele bolii (cystic fibrosis) are o pronunție asemănătoare cu cea a expresiei sixtyfive roses („65 de trandafiri”).

 

ULTIMA ORĂ

Regional8 ore ago

Învățământ dual, la Vâlcea (AUDIO)

Peste 450 de elevi se pregătesc în prezent, la Rm.Vâlcea, în sistemul de învățământ dual. Tinerii beneficiază de mai multe...

technology computer room health technology computer room health
Regional8 ore ago

Digitalizare în două spitale din Vâlcea (AUDIO)

Două spitale din judeţul Vâlcea, printre care cel de Urgenţă, vor beneficia de o investiţie în digitalizare de aproximativ 2...

International8 ore ago

Premierul ucrainean: Ucraina şi Polonia au făcut progrese în ceea ce priveşte deblocarea frontierei comune

Ucraina şi Polonia au făcut progrese în ceea ce priveşte deblocarea frontierei comune, spune premierul ucrainean, Denis Şmihal după discuţiile...

National8 ore ago

Guvernul a prelungit perioada de aplicare a tarifelor de primă maxime de asigurare RCA

Guvernul a aprobat azi şi prelungirea – cu trei luni – a perioadei de aplicare a tarifelor de primă maxime...

National9 ore ago

Guvernul a aprobat prelungirea schemei de plafonare a preţurilor la energie electrică şi gaze naturale (AUDIO)

Guvernul a aprobat astăzi prelungirea – până la 31 martie 2025 – a schemei de plafonare a preţurilor la energie...

National9 ore ago

Propunerile organizațiilor de mediu pentru revizuirea Planului Național Integrat Energie și Schimbări Climatice

Legea climei, adoptată la 24 iunie 2021, stabilește ca obiectiv obligatoriu, ca UE să devină neutră din punct de vedere...

Regional9 ore ago

Dolj: A fost finalizat proiectului de modernizare a drumului județean (DJ) 561B Segarcea – Valea Stanciului

Consiliul Județean Dolj anunță finalizarea proiectului de modernizare a drumului județean (DJ) 561B Segarcea – Valea Stanciului, un efort susținut...

LIKE US

ASCULTĂ PE TELEFON